Tung tids tale

Det skal handle om to bøker. Den ene vant Brageprisen i fjor. Olaug Nilssens Tung tids tale handler om hennes førstefødte som de to første årene vokser normalt, men så utvikler en sterk form for autisme.

Da jeg leste den, ble jeg minnet om en annen bok, Syngja av Lars Amund Vaage (2012), med et identisk utgangspunkt. Den forteller om datteren G. som foreldrene gradvis forstår er autistisk. Bøkene er ulike. Nilssen skriver rått, direkte og sarkastisk; hun er så midt oppi og tett på at det føles kunstig å snakke om et ”litterært jeg”. Vaages roman er preget av at det har gått mange år. Datteren er voksen nå, og lever i rammen av en døgninstitusjon, på den andre siden av landet. Tonen er mild og vennlig ironisk. Men også nakent sårbar, i spenningen mellom resignasjon og forsoning.

Til tross for ulikhetene: Begge drar meg inn i den intense fortvilelsen og rådløsheten foreldrene kjenner i møte med eget barn og med hjelpeapparatet. Og sinnet! Sinnet som rettes mot saksbehandlere og psykologer, men også, som et truende tabu, mot barnet.

Aldri fri

Sterkest inntrykk gjør de sidene som handler om å være bundet fast og aldri bli fri. Foreldrene sover ikke rolig en eneste natt, men ligger og lytter til barnets pust, venter på at det våkner, kl.2, 3 eller 4, og klar for dagen. De slapper ikke av om dagen heller, men er alltid årvåkne, fordi barnet i løpet av et sekund kan rømme, spise noe giftig, skade et annet barn eller slå seg helseløs. De kan ikke henge opp eller sette frem noe, for barnet river det ned og putter det i munnen. Det minner om en skildring fra første verdenskrig, der soldatene er fanget i skyttergravene, utmattede og uten bedring i sikte. Det er ikke mange hundre meter tilbake til en fredelig landsby. Det er ikke mange mil til et normalt liv. Menl ovene setter opp usynlige,ubrytelige sperrer. Det finnes ingen utvei.

På ett nivå er foreldrenes kamp selvsagt stikk motsatt av soldatenes. Her er det ikke nihilisme og blind makt som setter premissene. De slåss av kjærlighet og drives av forpliktelsen til å gjøre det gode, rette og sanne. Men de slites og slipes. ”Jeg går til grunne,” skriver Nilssen.

De mister venner. De blir en krevende familie,og det er krevende for dem å være sammen med familier der barn utvikler seg slik de pleier. Nilssen skildrer lengselen etter de små gledene, som å kunne samtale med sitt barn, ha blomster på bordet og gjøre rommene hyggelige. Og avslører hvordan det mange av oss setter høyt – design og storbyferier, kultivert smalltalk mellom velutdannede kolleger, snikskryt om vellykkede barn og karrierer på track – smuldrer bort når livet tar strupe tak. Som en Samson bruker barnet sine voldsomme krefter til å gripe om søylene, og huset raser sammen. Hva er det så som ”raser” i de to bøkene? Ett ideal som problematiseres, er autonomi. Behovet for å ha kontroll, kunne velge og utfolde seg fritt, stenges for fortellerne i de to bøkene.Barnets autonomi tar over. Alt dreier seg om barnet; foreldrene må følge dets uutgrunnelige vilje og legge sin egen til side. Vaage sier det pregnant: ”Kvar dag formulerte ho sitt ultimatum, dette at ho fanst.” (147)

Tro på framskritt og utvikling

Den andre verdien som romanene stiller spørsmålstegn ved, er vår tro på fremskritt og utvikling. Den er vanskelig å slippe for hovedpersonene, for de vet at barnet hadde noe annet i seg. Hun fikk faktisk til noe for bare noen måneder siden, men nå er det som blåst bort. Han var en ”oppvakt” to-åring, men nå er språket borte og bleiene fortsatt på. Så det settes i gang tiltak. Det kom mer en ekspert fra USA. De hører om en teori eller metode som skal gjøre det umulige mulig. Det er så mange glimt av håp, øyeblikk da barnet sier et forløsende ord, ser ut til å forstå og være med – og tilsvarende dype, dype skuffelser. Vaage skildrer autis men som et rovdyr som overtar og bryter ned håpet de hadde.

Den tredje verdien er kanskje den tyngste å forhandle med: Relasjonen. Hva gjør en som forelder når barnet ikke ser ut til å ønske en relasjon, i alle fall ikke slik vi oftest forteller den frem? – som det å dele, og delta i, språket – som det å søke nærhet – som det å speile seg i hverandre, dele fortellinger fra fortiden og undre seg over fremtiden – sammen. Ikke bare isolerer barnet foreldrene fra seg selv, men det isolerer dem fra naboer, foreldremøter, slekt og venner, og kanskje ektefellen.

Ingen av bøkene gir særlig oppmerksomhet til religion eller kirke. Men jeg må tenke på det når jeg leser. Hvilket språk ville foreldrene møtt om de kom i en gudstjeneste eller samtalte med en prest? Ville det såret, eller bommet på deres situasjon, slik hjelpeprofesjonenes språk ofte sårer og bommer? Ville det vist seg at ”autonomi”, ”progresjon” og ”relasjon” på moderne premisser er operative verdier også i kirken? At vi inngår i samme grunnfortelling? Slik at disse familienes erfaringer blir unntaksvise, ubehagelige og avviste – uansett hvor mye vi snakker om inkludering? Om jeg basert på lesningen skulle ønske noe, først for meg selv og så for prestekolleger og sokn rundt om, er det:

• For det første at vi øver oss i å møte mennesker uten uuttalt å forvente det ”normale”. Evangeliet handler, ikke minst i jula, om rett og slett å komme til og være hos. Det holder ofte bare å være til stede, vennlig, våkent og uredd.Slik kirkebyggene lærer oss: De står der. De har sett det meste. Og de rommer oss.

• For det andre at vi leter etter et språk, og tør å si noe, om disse temaene. Evangeliet fremmer definitivt autonomi, transformasjon og relasjon. Spørsmålet blir dels hvordan de verdiene artikuleres og praktiseres. Og dels hva som gjør oss til mennesker når de ikke utfolder seg.

I Nilssens bok er det en spesialpedagog som sier det forløsende ordet til henne, selv om det tar tid å akseptere dem: ”Du må berre stå i det. Når alt kjem til alt, er det det du må.” Det er dette som er den tunge tidens sannferdige tale. Lignende talehandlinger finnes også i den kristne tradisjonen, i et rikere språk enn det terapeutiske som møter disse foreldrene. I spennet mellom mystikk og dogmer, formaninger og poesi finnes ord som paradoksalt både inviterer oss til hvile og befaler oss å ta vårt kors opp. Kanskje det er det språket vi igjen må ta i bruk.

Øvrig innhold:

Artikler og innlegg:
Hukommelse og hørselstap

Fra bokfronten

Søndagsteksten:
Askeonsdag
1. søndag i fastetiden
2. sundag i fastetida

Fra bispedømmerådene